Vlora Vuqiterna, nënë e një vajze, që vuan nga fibroza cistike, i ka drejtuar një letër publike ministrit të Shëndetësisë, Arben Vitia, përmes së cilës kërkon sigurimin e terapisë Trikafta (Kaftrio), për pacientët me këtë sëmundje në Kosovë.
Ajo, e cila thekson se është edhe bashkëpartiake e ministrit, ka kërkuar që Ministria e Shëndetësisë ta trajtojë me urgjencë kërkesën e Shoqatës së Fibrozës Cistike, duke rikujtuar se kjo çështje është ngritur disa herë përmes kërkesave të vazhdueshme, por ende nuk ka marrë zgjidhje.
Në letrën e saj, Vlora Vuqiterna thotë se mungesa e kësaj terapie po i detyron shumë familje të mendojnë për largimin nga Kosova, jo për dëshirën për të migruar, por për shkak të mungesës së mundësive për trajtimin e fëmijëve të tyre.
“Frymëmarrja nuk është luks. Është e drejtë e çdo fëmije! Fëmijët tanë kanë nevojë të marrin frymë!”, thuhet në mesazhin e saj drejtuar ministrit Vitia.
Vuqiterna ka theksuar se barnat dhe trajtimet që tashmë janë të qasshme në shtetet e rajonit duhet të sigurohen edhe për pacientët në Kosovë, duke kërkuar që fëmijët të mos kenë më pak mundësi për trajtim vetëm për shkak të vendit ku kanë lindur.
Në letër, ajo pranon se kostoja e terapisë Kaftrio është e lartë dhe se mund të paraqesë sfidë për buxhetin e shëndetësisë, por konsideron se shëndeti i fëmijëve duhet të jetë ndër prioritetet kryesore të institucioneve.
Sipas saj, mbi 170 pacientë kanë qenë të regjistruar me fibrozë cistike, ndërsa aktualisht janë rreth 60 pacientë që përballen me këtë sëmundje.
“Po tentojmë tash e disa vite nëpërmjet kërkesave të vazhdueshme, me shpresë se do të realizohen. Edhe sa duhet të presim?”, pyet Vuqiterna.
Ajo ka ngritur shqetësimin edhe për faktin se familjet mund të detyrohen të largohen nga vendi për t’u siguruar fëmijëve qasje në terapinë që mund t’ua ndryshojë jetën.
“Ne nuk po kërkojmë privilegj. Po kërkojmë të drejtën për jetë, frymëmarrje dhe trajtim dinjitoz për fëmijët tanë”, thuhet në letër.
Në fund, Vuqiterna i ka bërë thirrje ministrit Vitia që ta dëgjojë zërin e prindërve dhe të ndërmarrë hapa konkretë për sigurimin e kësaj terapie.
“Pas çdo kërkese qëndron një fëmijë, një nënë, një familje dhe një betejë e përditshme për jetën. Ju lutem, dëgjojeni zërin tonë! Fëmijët tanë kanë nevojë për Kaftrio. Fëmijët tanë kanë të drejtë të marrin frymë!”, përfundon letra.
Postimi i plotë:
I nderuar Ministër i Shëndetësisë, Arben Vitia
Frymëmarrja nuk është luks. Është e drejtë e çdo fëmije!
FËMIJËT TANE KANË NEVOJË TË MARRIN FRYMË!
Ne nuk kërkojmë më shumë se kaq. Kërkojmë vetëm të drejtën e tyre për të jetuar, për të marrë frymë lirshëm dhe për të pasur një jetë sa më normale.
Sot, fatkeqësisht, shumë familje dhe pacientë me fibrozë cistike po detyrohen të mendojnë për migrimin, jo sepse duan të largohen nga vendi i tyre, por sepse këtu u mungon njëra prej mundësive më jetike për trajtimin e sëmundjes: Trikafta (Kaftrio).
Si bashkëpartiake e juaja, por mbi të gjitha si nënë e një vajze që jeton me fibrozë cistike, në emër të të gjithë fëmijëve dhe familjeve që përballen çdo ditë me këtë sëmundje, ju bëj thirrje që kërkesën e Shoqatës së Fibrozës Cistike ta merrni seriozisht dhe ta trajtoni me urgjencën që meriton sepse është e disata here qe kemi dërguar kërkesë.
Barnat dhe trajtimet që tashmë janë të qasshme në shtetet e rajonit duhet të bëhen të qasshme edhe për fëmijët tanë. Ata nuk meritojnë të kenë më pak mundësi për të jetuar vetëm pse kanë lindur në Kosovë.
E dimë se kostoja e Trikaftës është e lartë dhe jemi të vetëdijshëm për sfidat buxhetore që kjo terapi mund të paraqesë. Por, nga ana tjetër, e dimë se buxheti për shëndetësi po rritet dhe shëndeti i fëmijëve tanë duhet të jetë një ndër prioritetet kryesore.
Mos harroni se mungesa e kësaj terapie ka një kosto edhe më të madhe njerëzore dhe shoqërore.
Po e theksoj mbi 170 paciente kanë qenë të regjistruar e rreth 60 pacientë jane për momentin.
Nuk duam të marrim te njejtën rrugë edhe ne…
Po tentojme tash e disa vite nëpermjet kërkesave te vazhdueshme me shpresë se do realizohen!
Edhe sa duhet të presim?!
A nuk duhet të na shqetësojë fakti që familjet tona po detyrohen të largohen nga vendi vetëm për shkak se fëmijëve të tyre u mungon qasja në një terapi që mund t’ua ndryshojë jetën??
Ne nuk po kërkojmë privilegj. Po kërkojmë të drejtën për jetë, frymëmarrje dhe trajtim dinjitoz për fëmijët tanë.”
Zoti Ministër, pas çdo kërkese qëndron një fëmijë, një nënë, një familje dhe një betejë e përditshme për jetën.
Ju lutem, dëgjojeni zërin tonë!
Fëmijët tanë kanë nevojë për Kaftrio. Fëmijët tanë kanë te drejte të marrin frymë!
Ministria e Shëndetësisë Shoqata Për Fibrozë Cistike
